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我眼中的“齐鲁名医” | 孩子患罕见病获治 家长点赞泰山学者焉传祝教授

发布时间:2017-12-20 17:24 本文来源: 医院品牌建设办公室 供稿: 摄影:

 

焉传祝教授

    有时治愈,常常帮助,总是安慰。

    想患者所想,急患者所急,于泰山学者、山东大学齐鲁医院青岛院区副院长、脑科中心主任焉传祝教授而言是几十年如一日严格执行的行医准则。

    在征集活动中,一位皮肌炎患儿家长讲述了今年3月份在齐鲁医院青岛院区的就诊经历。接诊患儿的是齐鲁医院青岛院区神经内科主任焉传祝教授,他精湛医术和平易近人的为人态度,让患儿得到了有效诊治,也让患儿一家倍感温暖。

    辗转多家医院慕名来齐鲁

    4岁佳佳(化名)的妈妈孙女士讲述说,今年2月,佳佳出现了不愿意走路的情形,起初,爸爸妈妈以为孩子只是不爱活动,没有在意。可慢慢地,孩子越发走起路来显得很费力,后来连10米都走不动,此时,爸爸妈妈察觉到孩子可能是病了,并开始意识到问题的严重性。

    于是,他们赶紧带着佳佳辗转多地医院做相关检查,从青岛到北京,多家医院的专家初步诊断大同小异,考虑佳佳所患的是肌营养不良。肌营养不良是种不治之症,病情严重者甚至会卧床不起。全家人为此感到恐惧和焦虑,甚至整天以泪洗面。

    后来经过多方打听和业内医生推荐,今年3月份,爸妈带着佳佳慕名来到齐鲁医院青岛院区就诊,找到焉传祝教授。

    焉传祝教授是泰山学者、医院脑科中心主任、神经内科主任、医院副院长,现任中华医学会神经病学分会常务委员、神经肌肉病学组组长、神经病理学组副组长,《中华神经科杂志》副总编辑。他擅长对多发性肌炎/皮肌炎、重症肌无力、进行性肌营养不良、脂质沉积性肌病、线粒体肌病、运动神经元病、神经系统遗传变性病、各种原因导致的周围神经疾病的诊断和治疗,对神经系统疑难病的诊疗积累了丰富的经验。

    焉教授仔细查看了佳佳之前的检查报告,并注意到佳佳脸上有些红色小皮疹,这一细节提示佳佳可能得的不是肌营养不良,而是其他可治愈的疾病。

    “这孩子有救。”仔细考虑后,焉教授说。听到这句话,佳佳的爸爸妈妈心里一下子有了希望:奔波多家医院后,终于找到能救治孩子的专家了。

    焉教授当天就安排佳佳住院进行了肌肉活检,通过活检结果看看孩子到底患的是什么疾病。

    罕见病患儿得到及时治疗  

    因为肌肉活检需要病理组织化学染色,所以需要一周左右的时间等待结果。

    “在家等待结果的日子,对我们来说是漫长的煎熬的过程,实在坐不住我又一次到医院神经内科的住院部想碰碰运气,没想到正好碰到焉教授。当听到我描述孩子的近况、看到孩子被病痛折磨的照片时,焉教授二话不说,立刻打电话给济南的实验室询问检查结果。”孙女士讲述。

    初步的病理组织化学染色证实了焉教授的判断。“孩子患的不是肌营养不良,而是一种炎症性疾病--皮肌炎。”焉教授说,“小儿皮肌炎属于一种罕见病,如果治疗不及时可能会导致患儿瘫痪,但这是一种可治愈的疾病,越早治疗,效果越好。”

    佳佳属于皮肌炎早期患儿,为让佳佳得到尽快治疗,焉教授主动安排第二天门诊加号给佳佳开药,佳佳吃药一周就有明显好转,不到一个月肌酸激酶指标就降到了正常值,孩子的四肢肌力得到了明显改善,脸上的红色皮疹也逐渐消退。

    “因为孩子的病情需要长期吃药并且可能会有副作用,焉教授的助理赵冰医生主动提出跟我们之间加个微信,详细介绍了药物的用法及其注意事项。”孙女士回忆,当时赵冰医生还怀着孩子,但对他们的每次询问都是耐心解答。

    现在佳佳已经用药8个半月,血项一切正常,恢复良好,也在按照焉教授的医嘱进行减药。“真心感谢帮助过我们的这些妙手回春的大夫,不仅医术高明,知识渊博,而且平易近人,对家属进行心理疏导,打消家属的焦虑感。”孙女士表示。 

    为患者着想给患者信心

    专业与细心是诊断中最重要的方面之一。焉传祝教授表示,神经本就是人体非常精细的组织,有很多神经性疾病都需要医生耐心询问、细心诊断。有时候脸上一个小小的斑点,走路时姿势的变化都可能成为诊断的依据。而且,不仅诊断过程需要如此,治疗过程更需要耐心与信心的支撑,慢性疾病长时间折磨患者及家属,这时候医生就需要顾虑他们的心理,积极引导。

    “去年9月份我父亲因慢性格林巴利综合征找到焉教授,焉教授细心询问病情,耐心做了各项检查,不让我们乱花一分钱。”患者家属丁先生看到“我眼中的‘齐鲁名医’”征集活动的消息就想到去年带父亲求医的情景。

    丁先生的父亲患有慢性格林巴利综合征(CIDP),这是一种获得性免疫介导性周围神经炎性脱髓鞘病,是目前最常见、可治的慢性多发性神经病之一。丁先生带父亲慕名来到齐鲁医院青岛院区焉传祝教授的门诊时,完全想不到知名专家会如此和蔼可亲,耐心又专业。用了焉传祝教授的治疗方案,父亲的病到现在没有复发过,这让他非常感激。而更令他印象深刻的是,整个治疗期间,焉教授的耐心细致,完全呈现出专家型的医生专业与专注,“给患者一种油然而生的信心”。

    也许正是因为这种为患者着想、急患者所急的高度负责态度,才让患者对医生有信心,然后对自己有信心。

    多项技术填补青岛空白

    肌营养不良、皮肌炎等疾病的表现症状相似,如肌无力、肌萎缩等,而要确定具体的病因,则要进行肌肉活检。

    神经和肌肉的活检病理诊断技术是齐鲁医院一项特色技术,并走在全国前列。神经和肌肉的活检病理诊断是齐鲁医院青岛院区开诊后,填补了青岛在这一领域的空白。山东大学齐鲁医院已开展4000多例肌肉活检,青岛院区开诊至今已开展120例肌肉活检。佳佳正是这一技术在青岛开展后的受益者之一。

    除了神经和肌肉的活检病理诊断技术外,焉教授带领的神经内科团队还开展了多项新技术。

    2016年12月,齐鲁医院青岛院区获准建设青岛市线粒体医学实验室,成为国内首个以线粒体病的临床基础研究为主要方向的实验室,对线粒体病进行诊断,对线粒体的功能进行测性,开发线粒体病的治疗药物,探索线粒体功能和神经系统疾病或其他疾病的关系。

    人体神经系统复杂,神经系统疑难杂症较多,焉教授介绍,作为三甲医院的神经科,重点要研究和解决神经系统的疑难、危重、罕见病,为此,山东大学齐鲁医院青岛院区神经内科还成立了多个亚专科,包括神经肌肉疾病、脑血管病、痴呆及神经变性疾病、帕金森病及运动障碍疾病、癫痫等亚专科。通过细化疾病种类,形成了一支医疗、教学、科研于一体的团队,更好地为患者解除病痛,提高生活质量。

“我眼中的‘齐鲁名医’”征集活动,收到百余位市民来信——200余位“齐鲁名医”获患者点赞

    11月3日,“我眼中的‘齐鲁名医’”征集活动启动,在20天的征集活动中,有123人通过各种征集渠道,为山东大学齐鲁医院青岛院区心血管中心、耳鼻咽喉头颈外科中心、脑科中心、骨科中心等30多个科室、200余位“齐鲁名医”点赞。开诊4年,齐鲁医院青岛院区凭借先进的技术、扎实精进的业务和崇高的医德、温馨的服务,在青岛、胶东半岛乃至全省,获得众多患者的青睐。

    “主任赤手去感受我脚面温度,从脚背到脚底,逐个脚趾查看动脉搏动、血流变化情况,并向主治医生叮嘱,完善检查,千万不要漏检。”在短短几天的住院时间里,网名为“秋叶”的患者几乎记住了接触过的每位医生的名字。看病时反反复复进出诊室咨询,医生耐心讲解病情,从不“脸难看”、“一股脑开药”;老人不会用挂号机,护士手把手教;老人腿脚不方便,护士一路护送到诊室……

    这些患者用亲身的经历,讲述了一个又一个发生在齐鲁医院青岛院区的感人故事。

    如果还想了解更多关于“齐鲁名医”的精彩故事,您可关注山东大学齐鲁医院青岛院区官方网站、官方微信(山东大学齐鲁医院青岛院区、齐鲁医院青岛院区)、官方微博(山东大学齐鲁医院青岛院区)。

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