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混血萌娃万里求医 博爱齐鲁健康守护

来源:小儿外科 刘超    时间:2020-07-09

“小马哥”又要出院啦!


 7月6日,山东大学齐鲁医院(青岛)儿科病房里,妈妈和姥姥脸上写满了高兴。虽然从未谋面,但“小马哥”远在万里之外的爸爸应该也是满心欢喜。

“小马哥”出生于2020年1月,是一个有着一双大眼睛的混血萌娃,他的妈妈是中国人,爸爸是埃及人,他们一起在万里之外的迪拜工作。1年多以前,妈妈怀孕了,他们每天都充满了幸福和期待,希望能够早日与还在肚子里的小马哥见面。但天有不测风云,在妈妈怀孕19周的时候,一次常规的产检,医生发现“小马哥”的双肾都不太好,已经出现了逐渐加重的肾积水。

这个消息无疑像是一枚炸弹,打破了“小马哥”一家平静的生活。手足无措的准爸妈在迪拜多家医院辗转,医生的回复都让他们非常失望:孩子病情严重,建议引产……但爸爸妈妈怎么能忍心呢?为了保住腹中的孩子,寻求一丝丝渺茫的希望,“小马哥”的妈妈回到中国,在国内多家医院辗转求医,并且利用空余时间到网上搜集疾病的相关资料,最终通过网络联系到了山东大学齐鲁医院(青岛)小儿外科副主任张蕾,于是“小马哥”妈妈带着期待来到了美丽的海滨城市青岛。

“刚查出来的那会儿真的是‘以泪洗面’,我在网上查了好多资料,最后看到张医生与其他患者的对话,我觉得这个医生很为患者着想,病情分析得也非常有道理,我就抱着试试看的态度来找他。”“小马哥”的妈妈说。

小儿外科副主任张蕾接诊了这位焦虑已久的准妈妈。在仔细分析了孩子的病情后,张蕾主任认为:孩子患有重度的双肾积水,其中左侧病情更为复杂,存在多部位的畸形,但是出生后仍可通过手术治愈。坎坷的求医之路,妈妈终于第一次看到了一丝希望的亮光,心里的焦虑也缓解了一些。回到迪拜安心待产。


日子一天天过去了,终于到了分娩的日子,妈妈终于迎来了和“小马哥”见面的日子。出生之后,孩子似乎能吃能喝,没有什么不一样的地方,妈妈心里的焦虑又缓解了一些。

出生后2个月,妈妈带着“小马哥”又一次来到了山东大学齐鲁医院(青岛),在经过了细致的检查后,“小马哥”被诊断为双肾重度积水:左肾盂输尿管连接处狭窄、左输尿管末端狭窄、右肾盂输尿管连接处狭窄。如果一次次治疗下来,“小马哥”需要至少4次手术。在评估了病情的严重程度以后,张蕾主任决定首先采取腹腔镜微创手术解决最为严重的左肾盂输尿管连接处狭窄,其他的病情可以继续观察。手术顺利完成了,在经过了8天的观察之后“小马哥”第一次出院了。

不知不觉间,3个月过去,到了“小马哥”第二次手术的时候,此时仅5个月大的“小马哥”已经长成近20斤的大小伙了。入院后的进一步检查又给妈妈带来了新的希望。张蕾主任介绍说:“‘小马哥’的右肾积水虽然比较严重,但是积水的肾盂都向肾外凸出,属于壶腹肾盂,并没有压迫肾实质,这里可以暂时不需要手术了,只需要以后定期的随访观察,而第二次手术主要是解决左输尿管末端的狭窄。”


手术又一次顺利完成,医生和护士阿姨们每天都来逗“小马哥”开心,争气的“小马哥”手术后恢复顺利。拔掉引流管的那天,“小马哥”一觉从上午睡到下午。“他真的很乖,拔掉了管子,他感觉舒服了就一直安静地睡着。”姥姥说。

又到了要出院的日子了……再过几个月,“小马哥”就可以跟远在迪拜的爸爸团聚了。“小马哥”的妈妈说,等孩子长大后,一定会带着他再次来到青岛,感谢这座美丽的城市,感谢这里的好医生。“我觉得这种感激之情无法用语言来形容,等孩子长大了,我会带着孩子来看张医生,让他看看他亲手治愈的孩子长得这么好。”她说。

 

来自“小马哥”妈妈的话

 

“The fetus has very severe hydronephrosis in both side(胎儿双肾有严重的积水)”,我的印度彩超医生一边摇头,一边叹气,把我刚刚怀孕的喜悦敲碎了一地,顿时泪流满面。

我叫小马,我是山东人,我丈夫是埃及人,我们长期工作生活在迪拜。2019年5月份,我怀孕了,我们兴奋不已。除了自己平时更加小心,我更是准时准点儿的去医院产检。在19周产检的时候,我的彩超医生告诉了我上面的话。并且她很隐晦的告诉我,目前孩子才19周,左右两侧的积水程度已经达到8mm和13mm,太严重了。这样的孩子生下来是要立马换肾的……你还年轻,还可以再怀孕。当时我和我丈夫都很茫然,我现在依然记得他在眼眶里打转的眼泪。我们平静下来地反应是,何不换一家医院看看。于是我们又驾车去了当地最好的妇女儿童医院,检查的结果一样,并且这里的医生又很严肃的告诉我,你的孩子也许是后尿道瓣膜,也许是巴特氏综合症。这些名词对于我们来说都很陌生,回家上网查了一下,上面写的更是吓死人!

我的干妈是武汉某医院的妇产科主任,当她听说后,建议我回国看看,实在不行就引产。到了武汉,我们预约了武汉最权威的几家医院,各种彩超各种磁共振检查后,医生的结论也是双肾严重积水,从优生优育的角度看,建议不要这个孩子了。几天折腾下来,身心俱疲。

不知道当时哪里来的执念,我不想放弃这个孩子。于是开始在网上搜集国内各种肾积水治疗的资料和信息。

无意间,我看到一篇文章———《关于肾积水的那些事儿》,作者使用简洁易懂的语言,把肾积水的情况解释的清晰明了。我似乎心里有了点光亮。最后看到作者的名字———张蕾,山东大学齐鲁医院(青岛),我想我有必要联系一下他。我定了从武汉飞青岛的机票,来到医院见到了张主任。跟张主任聊了很多,他安慰我不要担心,按时随访,等孩子出生后,可以手术。他做的这类手术最小的孩子是15天!从孩子被查出有问题到当时,他是唯一一个让我觉得有希望的人。我始终记得他的三句话:相信医生,相信自己,相信孩子!

有了定心丸,我信心满满回到迪拜。每次做完产检,我都会把结果第一时间发给张主任,他会不厌其烦的给我解释所有的问题。时间飞快,临产前我又飞回了国内。生下了我可爱的儿子。出院前给孩子做了彩超,肾积水还是蛮严重,张主任建议42天后检查再看。42天后,彩超检查,孩子的肾实质已经很薄,张主任建议可以给孩子手术了。

办理入院,各种检查,一切都有条不紊地进行着。孩子左侧输尿管上端和下端都有狭窄,于是张主任制定了先做左侧上端,三个月后取管,顺便切除下端狭窄。手术很成功,孩子也很争气,看到身边呼吸均匀熟睡的孩子,幸福感满满。

医院的工作真的是一环接一环,每一个部门紧密配合,达到最高效率。住院这么久,还有让我感动的护士们。在李娜护士长的带领下,姑娘们有条不紊的做好每一件琐事,很麻利,很专业。最重要的是友善热情,有好几次我都恍惚觉得,我是在住院吗?还是在好朋友家做客?因为孩子太小,所以很多次都是护士长亲自照顾,并且还要耐心安慰焦虑的我,很大程度上缓解了我们紧张的心情。

从资料上看,随着现在产检设备的提高,越来越多肾积水的孩子在胎儿期就可以查出来。我相信大部分父母都会像以前的我,伤心、失望或者说干脆放弃。这里我想说,每一个生命的到来都是美妙的,我们不能轻易言败。相信医生,相信自己,相信孩子!


  
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